Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i paesi. L’aggiornamento della lista delle malattie rare in Italia e in Europa, il finanziamento dei farmaci orfani e la revisione del sistema di incentivi sono temi aperti sui quali la commissione europea sulle malattie rare, la rete Orphanet ed i vari stakeholders continuano a lavorare per arrivare a soluzioni sostenibili ed applicabili in ogni paese dell’Unione europea.

Il sostegno alla ricerca e la sostenibilità e la capacità di innovazione sono all’ordine del giorno, sia per le modalità e sia per gli sviluppi economici futuri. Il primo workshop sulle malattie rare ed i farmaci orfani è organizzato per cercare risposte ai quesiti posti in essere.