– Programma

– Invito stampa

– Comunicato stampa 

– Rassegna stampa

SLIDES

– Bruno Giometto, Direttore UO Neurologia Trento 

– Roberta Rampazzo, Direzione Farmaceutico – Protesica – Dispositivi Medici Area Sanità e Sociale Regione del Veneto

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare genetica causata dalla delezione e/o mutazione del gene SMN1 (fattore di sopravvivenza dei motoneuroni).
È una malattia rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000, rappresentando oggi la più comune causa genetica di morte infantile.
Fino a un anno fa, non esisteva una cura risolutiva per la SMA, ma la ricerca medico-scientifica ha fatto importanti progressi, dapprima rendendo disponibili terapie mirate al controllo della sintomatologia, e più recentemente sviluppando una conoscenza dei meccanismi alla base della malattia e quindi nuove terapie in grado di intervenire sia a livello genetico sia per preservare la perdita di motoneuroni.
È emersa pertanto la necessità di approfondire lo stato dell’arte della patologia e definire nuovi obiettivi. In particolare, discutere la gestione della SMA a livello nazionale e regionale, coinvolgendo le figure istituzionali nazionali, regionali, e i clinici dei centri esperti nella patologia, accreditati rispetto ai servizi erogati e al percorso di presa in carico della persona affetta da SMA.
Motore Sanità ha quindi pensato di organizzare un Evento il 16 novembre presso l’Azienda Ospedaliera di Padova per discutere a livello di Triveneto di Governance della SMA al fine di promuovere un fattivo dibattito tra le figure che si trovano ad operare nell’ambito del SSN e regionale.