FOCUS INTERSTIZIOPATIE POLMONARI – PUGLIA

Daniele Amoruso, Giornalista Scientifico

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IL PAZIENTE E LA SUA SICUREZZA PRIMA DI OGNI COSA: COME?

Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell’ISS

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INTRODUZIONE DI SCENARIO

Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità

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TAVOLA ROTONDA IIFATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE IP: COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE ED EFFICIENTARE IL PERCORSO DI CURA

Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice Co.Re.Ma.R (Coordinamento Regionale Malattie Rare), AReSS Puglia

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Marco Benvenuto, Ricercatore Economia Aziendale Dipartimento Scienza dell’Economia,Università del Salento, Lecce

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Francesco Paolo Cantatore, Direttore UOC Reumatologia Universitaria OO.RR. Foggia

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Giovanna Elisiana Carpagnano, Direttore UOC Malattie dell’Apparato Respiratorio Universitaria, AOU Consorziale, Policlinico di Bari

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Francesco Colasuonno, Funzionario Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti, Servizio politiche del farmaco, Regione Puglia

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Francesco Fullone, Presidente Federfarma Regione Puglia

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Ignazio Grattagliano, Presidente Regionale SIMG Puglia

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Florenzo Iannone, Professore Ordinario di Reumatologia, Università di Bari, Coordinatore del Comitato Scientifico GISEA

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Donato Lacedonia, Professore Associato-Direttore Scuola di Specializzazione Malattie Apparato Respiratorio Università, Foggia

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Giuseppe Lanunziata, Presidente Regionale RespiRare Puglia OnlusDonato Monopoli, Segretario Regionale FIMMG Puglia

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Donato Monopoli, Segretario Regionale FIMMG Puglia

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Riccarda Scaringella, Presidente Rete Regionale A.Ma.Re Puglia

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Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione. L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi). I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata. Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema. A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.