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La Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata, hanno organizzato il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.
